Ron Suskind —autor y periodista estadounidense— planteó en alguna ocasión que el autismo no cierra las puertas, pero a veces cambia la manera en que abrimos esas puertas. Cada 02 de abril, en el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, recordamos que abrir, construir y crear es el reto que 1 de cada 115 niños mexicanos vive a diario, de acuerdo al estudio de Autism Speaks.
Si nos cuestionamos qué es el Trastorno del Espectro Autista (TEA) la respuesta puede tener una variedad de interpretaciones. La Organización Mundial de la Salud (OMS) nos habla de “un grupo de afecciones diversas. Se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación”.
Sin embargo, las implicaciones del TEA llevan tras de sí una carga simbólica impresionante. Por ejemplo, las posibilidades de sufrir una depresión severa se cuadruplican bajo este diagnóstico. Esta situación, puntualizan las investigaciones de Hudson, Hall y Harkness, puede darse en niños y adultos. En otras palabras, casi el 1% de la población infantil mexicana debe derribar muros que van desde patrones de comportamiento hasta un sistema que no ha sabido enfrentar los desafíos de inclusión.
En 2007 la Asamblea General de las Naciones Unidas estableció el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. El objetivo es poner sobre la mesa las necesidades de esta población y abrir caminos. Particularmente, en el 2025 la agenda explora “el papel de la neurodiversidad en la elaboración de políticas”. Esto con la intención de asegurar la “accesibilidad, igualdad y la innovación en múltiples sectores”.
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¿DÓNDE ESTÁ MÉXICO EN EL TEMA DE LA INCLUSIÓN?
Uno de los principales focos de atención para el país es el diagnóstico temprano. Si nos centramos en el último estudio documentado en la república (2016), México estaría por debajo de la media internacional. Desde el 2023, la OMS identificó un caso por cada 100 menores alrededor del mundo. Una cifra que se podría equiparar a 10 niños de cada millar. En tanto, en la república el dato se centraría en 8.69 por cada mil. Debido a que la proporción se consideraba 1:115. ¿Cuál es la preocupación? No hay certeza de ello.
“(El TEA) preocupa porque ha ido en aumento desde el año 2000 a la fecha. Antes se identificaba uno entre 166 niños y, a partir de 2020, se identificó uno entre cada 54 menores. Sin embargo, no hay estudios sobre la prevalencia del autismo en México”, declaró Violeta Gisselle López, investigadora del Instituto de Fisiología Celular de la UNAM, de acuerdo con el Colegio Nacional.
Por otro lado, al interior de las aulas la batalla se vive al doble. Por una lado, los estudiantes deben afrontar las características propias del TEA. Y, por otro, desarrollar una serie de habilidades y conocimientos en un sistema que no responde a las necesidades específicas. La llamada Nueva Escuela Mexicana (NEM) se define como un modelo inclusivo. Ya que éste garantiza el derecho a la educación de los menores “independientemente de sus capacidades, circunstancias, necesidades, estilos y ritmos de aprendizaje”.
Lo cual coloca a los maestros como responsables de las adecuaciones y cambios necesarios para que este aprendizaje se dé, sin importar la formación y/o si se cuenta con las habilidades claves para impulsar a los menores. Esto, de entrada, no es del todo malo. Los y las docentes del país pueden ser pieza central en la sensibilización ante el tema dentro de sus comunidades. Aunque cierto es que dependerá de la experiencia y fortalezas de quien está frente al aula el éxito de la estrategia.
A nivel internacional, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo representa la posibilidad de compararlas buenas prácticas entre docentes. Sí, lo bueno se comparte y se celebra. Por ejemplo, en Reino Unido manejan el sistema TEACCH. Básicamente, organizan áreas den enseñanza específicas y reducen distractores. A la par, desarrollaron el Circle of friends, lo cual permite la socialización e inclusión con sus mismos compañeros de clases.
Por su parte, Singapur tiene un currículum para intervención temprana con niños de hasta los seis años. El WeCAN Early Intervention Programme se une al Pathlight School. Este último nutre a estudiantes, de entre los 7 y 18 años, de habilidades para la vida diaria.
UN CAMBIO DE ENFOQUE PARA TRATAR CON EL TEA
Los profesores y las profesoras no están solos en el camino si consideramos que los padres de familia son los primeros en apoyar sus hijos. Valdez — en su artículo Manejo y orientación de estudiantes con TEA en las escuelas mexicanas— nos llama a recordar las habilidades visuales de los educandos. Basado en ello propone una descripción de estrategias que permitirán avanzar en lo académico y lo social.
¿Qué ocurrirá en caso de no implementarse estrategias adecuadas? Debo señalar que el escenario no es prometedor… ni siquiera en países como Estados Unidos. El Centro Nacional para la Información Biotecnológica reconocería durante 2021 que de 49 mil jóvenes que habrían egresado de las escuelas secundarias de aquel país, cerca de 33 mil no buscarían la posibilidad de continuar sus estudios. Desde otra perspectiva, de los 20 millones de alumnos matriculados en universidades públicas y privadas de EE.UU. el 2% tiene autismo, aunque la cifra de posibles estudiantes esté muy por encima del porcentahe.
“La transición de los jóvenes con TEA, de 16 a 21 años, a la educación postsecundaria ha recibido escasa atención, y la literatura sobre salud mental ha hecho poco por comprender y abordar las considerables necesidades de esta población que se prepara para la universidad”, afirmó Stephanie Pinder-Amaker —psicóloga clínica y profesora de la Facultad de Medicina de Harvard— al portal College Bound AZ.
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¿QUÉ NOS ENSEÑA EL DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO? A PERDER EL MIEDO, PAPÁS
Ante el acercamiento por primera vez al diagnóstico, la organización Autism Speaks afirma que pedir ayuda marca un nuevo capítulo en la historia del niño o niña, pero también de la familia. Por ello es que conmemoraciones como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo cobran sentido para hablar con otros padres en la misma situación.
La organización — establecida en Estados Unidos, pero con labores en colaboración con otras instituciones mexicanas— ofrece recursos de apoyo. Entre éstos, se destaca el Manual de los 100 días. La guía permite encontrar un paso a paso, desde conceptualizar el TEA hasta recomendaciones de seguridad. Para descargar una copia gratuita del documento da clic aquí.
En su ruta de trabajo reconocen cuatro acciones claves. 1. Aprender las señales del autismo: identificar cómo su hijo habla, juega y actúa. 2. No espere, detecte: hablar con su médico sobre sus inquietudes o solicitar una valoración será clave. El M-CHAT-R, por ejemplo, es una prueba de detección temprana. 3. Comience la intervención: los pasos dependerán de la edad de su pequeño. 4. Conozca servicios, tratamientos y apoyos: ubicar programas que beneficien a su pequeño e informarse le dará mayor seguridad para actuar.
En México existen algunas instituciones que ofrecen diversos programas de apoyo. Por ejemplo, desde 2010 se ofrece el programa Autismo Teletón, beneficiando a más de 5 mil niños en los CRIT. A la par, la Fundación de Apoyo para Niños Especiales A.C. ofrece evaluación y tratamiento. La Asociación Civil asentada en Tijuana también incluye círculo de padres, taller de hermanos, fisioterapia, entre otras.
Bajo la consigna “neurodiversidad con dignidad”, la Asociación Civil Autistas de México ofrece un programa presencial y en línea. Ésta es una comunidad fundada por cinco miembros con autismo. Entre sus servicios se incluye diagnóstico, terapia y perfil sensorial.
El tema es preocupante en muchos sentidos porque tanto éste, como otros diagnósticos, son tomados para hacer mofa y sátira de una realidad que se presenta dura en la niñez y se incrementa con los años. Entender el valor del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo es el primer paso para reconocer las diferencias y hacer de éste un mundo con mayor equidad.